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文
薛铮铮
编辑
薛铮铮
“这怎么生的是个猴子？”
2009年，湖南省一家医院的产房里，医生看着产妇刘兴莲刚生出来的小婴儿十分疑惑。
明明是
足月生产
，这个孩子却只有正常婴儿一半的身高，
才33厘米，体重仅有2.1斤
。
不论医生怎么拍打她的脚底板和屁股，她都没有出声，而且小脸有些发紫。
医生判断婴儿窒息，立即清理她的口鼻进行抢救。
在医生的努力下，小婴儿终于发出一声微弱的啼哭，众人悬着的心也随之落地。
刘兴莲一个正常人为什么会生出“猴孩子”？
这样特殊的婴儿在产检的时候没发现吗？
生下“猴孩”
刘兴莲来自湖南农村，很早就辍学外出打工，认识了现在的丈夫梁中南，两人自由恋爱，感情很好，自然而然地步入婚姻的殿堂。
婚后不久夫妻二人迎来大女儿梁娅梅
，为了照顾好女儿，
刘兴莲辞职在家做全职妈妈
，梁中南出去打工赚钱，虽然不富裕，但也不愁吃穿。
2008年，刘兴莲意外怀孕，因为家里条件不太好，夫妻俩本来不打算要这个孩子，但临去医院时刘兴莲又反悔了，她对丈夫说：
“
既然怀上了就是缘分
，我照顾一个也是照顾，再来一个也不多，
生下来还能给娅梅做个伴
。”
就这样，肚子里的孩子保住了，因为有前一胎的经验，
刘兴莲这次比较放松，也并不怎么关注胎儿的发育情况。
怀孕七个多月时，刘兴莲终于发现自己的肚子不像别的孕妇那样大，她这才想到去医院做产检。
医生看着B超单，眉头紧锁，虽然觉得胎儿不太对劲，但是除了大小，也看不出哪里不对，只是
嘱咐刘兴莲要多注意胎儿的发育情况
，肚子里的孩子实在太小，
一定要按时产检
。
听到医生的话，刘兴莲只是
以为自己孕期太过劳累、营养跟不上导致胎儿发育不良，多吃一点就能补回来
，所以她回家之后多了很多加餐，一天吃五六顿。
而且
医生让她按时产检的话她也没有放在心上
，大女儿从生到养都十分省心，这让她觉得第二胎肯定也不会难到哪里去。
时间转瞬即逝，很快刘兴莲怀胎十月即将分娩，与第一次顺利生产不同，
这次的阵痛更加剧烈
，疼得她汗如雨下，把枕头床单都打湿了。
医生见刘兴莲如此痛苦，建议她顺产转剖腹产，但刘兴莲想到自己还要在肚子上挨一刀，顿时心生恐惧，急忙拒绝。就在医生还想劝她的时候，只听助产士大喊：
“看到孩子的头了！”
没过多久，小女儿出生，精疲力尽的刘兴莲努力抬头想要看一眼女儿，但却
听到医生说自己的孩子像个“小猴子”
，而且还没等她问清楚是什么意思，医生就抱着女儿跑去抢救室。
因为
羊水太少，再加上分娩时间过长，婴儿生下来发生窒息
，经过医生的抢救，刘兴莲的小女儿捡回一条命。
刘兴莲还没来得及高兴，就看到了保温箱里那个又瘦又小的婴儿。
自己明明是足月生产，为什么孩子却比早产的婴儿还要小？
经过医生诊断，刘兴莲的小女儿得的是罕见的病症，
天生没有囟门
。
正常的孩子出生后囟门是打开的，分为前囟门和后囟门。囟门会在生长发育中慢慢闭合，一直到一岁半左右完全闭合。
而
刘兴莲的小女儿生下来囟门就是闭合的，也叫“脑门闭合症”
，
意味着她以后发育停滞、不能长大。
不仅如此，结合刘兴莲小女儿的面容和身形，一位研究遗传学的专家认为，她得的是
赛克尔综合征，俗称“鸟头侏儒综合征”
。
这类患者出生后的身高和体重都低于正常值，而且脑袋很小，形似“鸟头”，眼睛却很大，鼻子像鸟嘴一样又宽又挺，
智力低下
，以后都长不高。
因为世界上这种患者并不多见，所以医生也无法给出诱发病因，只能
暂时认为是基因突变
，而且
治疗费用极高，一天就要三四千
，还不一定能完全治好。
夫妻俩顿时觉得像晴天霹雳一样，刘兴莲更是自责不已，如果自己当时按时产检，一定能够发现小女儿不对劲的地方，但是现在说什么都晚了，为了弥补对小女儿的亏欠，他们只能更加精心地照顾她。
因为小女儿身形小，所以他们给她起名叫“梁小小”。
尽管医生说小小治愈的希望渺茫，夫妻俩还是不愿放弃，带着小小奔走于各大医院间。
由于小小体型特殊，就连
输液的针管都要定制
。正常孩子一个小时就能输完的药品，小小则需要大半天。
看着孩子每天受罪，病情却没有好转，刘兴莲心急如焚，求医生再想想办法，医生只能无奈地告诉她，
治这个病需要大量的费用
，而且
小小这辈子的身高最多只有五六十厘米
，无法像正常孩子一样长高。
刘兴莲彻底绝望了，先不说小女儿的病能不能治好，自己家里的条件养两个孩子本身就很困难，现在给小小治病
积蓄已经所剩无几
，
以后大女儿娅梅上学还需要钱
，丈夫一个人根本赚不了那么多。
她思虑再三，决定放弃治疗，带着小小回到老家。
受到偏见
好事不出门，坏事传千里。
很快村子里的人都知道
梁家媳妇儿二胎生了个“小猴子”
，纷纷前来围观，
还有人举着手机拍照
，这让刘兴莲的心里十分烦闷。
梁小小的照片在朋友圈里疯传，一个马戏团的团长看到之后，辗转联系上了刘兴莲：
“听说你生了个‘猴孩’，我出5万块钱，你把她卖给我吧！”
刘兴莲气不打一处来，用上毕生所学的脏话骂了一通，将这人的电话拉黑。
更让刘兴莲难受的是，
抱着小女儿出门，总是有人指指点点，回头率百分之百
。
一次她抱着小小坐公交，上车后就听到后排座位有两人议论：
“你看那个女的怎么抱着个猴子！”
“胡说什么，分明是个小孩，就是长得有点像猴子！”
“哈哈哈哈……”
虽然两人声音不大，但刘兴莲听得一清二楚，她十分气愤，想找那两人理论，但这时
小小却突然大哭起来，怎么哄都不行
。刘兴莲只好抱着小小下车，没成想
一下车小小就不哭了。
“小小，你知道他们在说你坏话吗？”
刘兴莲对着小小问道，但小小只是眨巴着大眼睛看着她，一脸懵懂。
刘兴莲自嘲似的笑了笑，心想这么小的孩子怎么可能听得懂。
她抱着小小在路边打车，但
出租车司机一看到她怀里抱着的孩子，吓得立马开走
。接连好几个司机都是这样，刘兴莲心里十分难过，干脆抱着小小走路回家。
走到哪都能引来别人异样的眼光
，这次之后，刘兴莲就很少带小小出门。直到媒体联系上刘兴莲，想要把小小的故事发出去，为她筹款治病。
节目播出后，很多爱心人士纷纷伸出援助之手，将刘兴莲一家从“沼泽”中拉出来，刘兴莲这才意识到，
世上还是好人多
，
如果自己都不能用正常的心态看待小小，那她又怎么会收到社会的善意？
从此之后刘兴莲就像对待正常孩子一样，教小小说话，认识各种常见的物品和动物。
小小虽然智力发育慢，开口说话也晚，但她的基本认知没有问题
，别人说她“傻子”时，她也会大声哭喊表示不满，这让刘兴莲很欣慰。
苦尽甘来
更让刘兴莲欣慰的是
大女儿梁娅梅对待小小的态度
。
因为小女儿的特殊，全家人的关注重心几乎都在小小身上，有时候会忽略大女儿梁娅梅，但
她从来没有表示过不满，反而还学着大人的模样照顾妹妹
。
虽然妹妹与常人不同，但
梁娅梅一点也没有觉得不妥
，甚至因为妹妹身材小小的，还觉得特别可爱。
梁娅梅经常带着小小一起玩，想方设法逗她开心，
如果有人对妹妹出言不逊，她也会立马反击，不让妹妹受到一点伤害。
“你的妹妹的头怎么这么小，像个猴子一样！”
“我妹妹是因为生病了才这样，不许你们这样说她！”
慢慢的，在姐姐的保护下，孩子们不再对小小恶语相向。
在接受媒体采访时，梁娅梅毫不犹豫地说：
“我长大之后就想照顾妹妹，把她宠成小公主！”
而且梁娅梅也是这样做的，她一直尽心照顾着妹妹，尽着自己
“长姐如母”
的责任。
刘兴莲一家应邀参加了很多节目，也受到很多爱心人士的帮助，
小小的病情得到控制
。
很多专家也说，目前这种病的患者，
最长寿命是75岁
，这让刘兴莲心里多了些盼头。
如今小小已经14岁，虽然
身高停留在54厘米
，但在家人的精心照顾下，
她不仅能像正常人一样生活，还会做一些简单的手工和家务。
风口浪尖
像小小一样患了这种罕见病的还有一位女孩，
来自四川，名叫陈小晓，今年37岁。
但与小小的乖巧懂事不同，
这位娇小的女孩脾气十分暴躁
。她的父母把她的日常拍成视频发在抖音上，引起网友的热烈讨论。
“这也太凶了吧，父母养你这么大不知道感恩吗？”
“人贩子要是偷了她得被同行笑话三年！”
……
不客气的言论铺天盖地，只是因为
视频中陈小晓对着父母大吼大叫，甚至动手
，因为说的是当地方言，而且没有字幕，很多人听不懂她说的什么。
但还有一些听得懂的网友持不同意见：
“为什么作为孩子最亲近的人总是把孩子带有情绪化的行为动作发到自媒体上，让她接受网友不好的言论呢？理解不了。”
“她本来就很不幸了，没必要故意再让她被大家当做消遣吧！”
据知情网友说，
陈小晓以前并没有这样暴躁
，只是在别人嘲笑她时会进行言语反击，但
自从她妈妈把她发到抖音上之后，就变得不太正常了。
陈小晓的父母总是
故意惹怒她，然后再拍出她发脾气的样子
，发到网上引起众怒，把女儿推向舆论的风口浪尖，
以此来吸引流量
。
而网友们之所以对陈小晓出言不逊，也是因为
她的父母并没有把她当成正常人对待，经常丑化她来博眼球。
在她妈妈发出的视频中，
陈小晓要么是大喊大叫地发脾气，要么就像个跳梁小丑一样行为怪异，几乎没有正常的时候
。
不可否认的是，她的父母把她养到37岁很不容易
，但就算是一个正常人在情绪不好的时候被人举着手机拍摄，还被发布到网络上当成“猴子”一样被人围观也会觉得不舒服，更何况是一个罕见病患者。
结语
这世间有很多我们闻所未闻的怪病患者，我们不应该把他们当成异类对待，而是应该多些善意，
就算没有伸出援手，也不应该把他们推入深渊
。
现在的医学正在不断进步，相信在不久的将来杠杆炒股技巧，这样的罕见病人群一定能够得到有效的治疗。
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